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ioelui
come cambia la vita


Diario


20 maggio 2008

Io e lei

Sono una persona che per caso capitò tanti mesi fa sul
blog di Susy e al quale piaceva leggerne i racconti.
Provavo ad immaginarmela (solo lo scorso weekend ho
scoperto che c'era una sua foto nel profilo) e non ci
riuscivo.
Le sue parole a volte lievi a volte molto profonde mi
hanno fatto pensare tantissimo negli ultimi mesi.
Erano come messaggi in una bottiglia e io, che mai ho
trovato il coraggio di scrivere un commento, me li
leggevo pensando al dolore della sua malattia e a quel
suo modo di affrontarla.
Tanto coraggio e tanta speranza ha lasciato, anche a
persone come il sottoscritto, che non la conoscevano.
Un bacio,
Fabrizio




permalink | inviato da ioelui il 20/5/2008 alle 13:13 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (36) | Versione per la stampa


19 maggio 2008

E ora?

Oddio. Se ne è andata. E ci ha lasciato tutti un po' così - un po' più soli, un po' più vecchi. Più tristi. Più mortali. Se ne è andata in punta di piedi mentre il blog è rimasto qui, a vivere di una vita tutta sua. Ci sono le storie di Susi, i suoi racconti, la sua vita. Il suo mieloma. Le sue paure, che sono poi le stesse che abbiamo tutti davanti alla morte. C'è il suo coraggio e c'è, nonostante tutto, la speranza. E ci sono quei piccoli segnali di affetto che continuano ad arrivare, a lei e a noi: una frase, un commento, un rimpianto...

Ioelui era nato a gennaio dell'anno scorso,  mentre Susi - capelli rasati a zero per l'ennesima volta - aspettava di entrare al Niguarda per tentare l'autotrapianto. Il nome al blog l'avevamo trovato insieme, ma l'idea era stata tutta sua: non voleva rimanere sola davanti al mostro. Cercava un modo per trovare informazioni, per scambiare esperienze, per continuare a viaggiare almeno col pensiero e con il cuore. "E poi può essere utile a chi si trova nella mia situazione" diceva. "La cosa più brutta è sentirsi soli, senza sapere cosa fare e dove andare".
Il mieloma è un tumore abbastanza raro, diceva, e chi ne è colpito ha un sovrappiù di pena dovuto proprio allo spaesamento e all'ignoranza.
Pensava di raccontare tutto ciò in un libro quando sarebbe guarita.
Faceva un sacco di progetti, Susi, per quando sarebbe guarita.
E invece.

Col passare dei mesi, e il progredire del male, il blog e gli amici del blog sono diventati la sua forza e la sua compagnia. Quante energie ha messo in rete quella ragazza provata dal dolore e costretta in un busto di ferro; e quante ne ha trovate! Quanti amici mai visti l'hanno accompagnata con affetto e con dolcezza, lei che amava tanto i viaggi, in quell'ultimo viaggio che si sarebbe rivelato il più faticoso e il più difficile, verso una meta che non avrebbe mai voluto raggiungere così presto.
Grazie a tutti.
Susi avrebbe compiuto 60 anni l'8giugno.

Dice Enrico che negli ultimi giorni si era sempre più allontanata da tutto e da tutti. Non scriveva più, non voleva parlare con nessuno.
Era stanca. Era debole. Al telefono la sua voce era appena un filo; le parole le uscivano a fatica, arrivavano da una distanza come di un milione di chilometri. Era già in viaggio per l'ultima tappa, mentre ancora noi ci illudevamo che la meta fosse molto lontana.

Al suo funerale, sabato pomeriggio, Elena ha letto alcuni brani che Susi ha scritto per Ioelui. E' questo, oltre al ricordo, che ci rimane di lei. Di noi. Pensare che Susi non è più qui a scriverlo e a leggerlo dà a tutti noi un effetto quasi di straniamento. Eppure Elena, la sorella di Susi, non ha torto a pensare che è, comunque, una cosa molto bella. Dice: è possibile tenere aperto il blog per raccogliere i pensieri di chi l'ha conosciuta  o l'ha seguita?
Sì, tecnicamente è possibile: Susi mi ha lasciato la password per inserire nuovi testi, e il mio indirizzo email è a disposizione di chi vuole lasciare un di ricordo. Grazie a quanti lo faranno.
E un abbraccio a tutti.


Laura

Laura.maragnani@gmail.com




permalink | inviato da ioelui il 19/5/2008 alle 15:26 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (25) | Versione per la stampa


15 maggio 2008

susi se ne è andata stanotte. un abbraccio a chi le ha voluto bene.




permalink | inviato da ioelui il 15/5/2008 alle 21:41 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (31) | Versione per la stampa


15 maggio 2008

addio




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27 aprile 2008

Di nuovo a casa

Solo da venerdì. Ma almeno questa volta avevo una bella stanzetta luminosa che guardava quella specie di mausoleo di Niguarda.
Tutto pulito, tutti gentili, Ci sono stati momenti in cui sono anche riuscita a sentirrmi tranquilla.
Un ago lungo, ficcato in vena e da li è passato di tutto e di più!
E così tra nausee, stomaco a pezzi, astenia, inappetenza, e trasfusioni, sono arrivata alla fine del PRIMO CICLO.
I risultati sono scarsi, perchè anche se ho tanto parlato con le mie plasmacellule, loro, stronze, sono mutate e si sono moltiplicate.
Dobbiamo proprio bombardarle ancora e ancora e finchè reggo non ho scelta.
Non so quando riuscirò ad andare in vacanza e se andrò
Tutti i miei progetti rimandati
Posso dire che sono proprio stanca!
Posso dire che non ho più entusiasmi!
Vi abbraccio tutti




permalink | inviato da ioelui il 27/4/2008 alle 17:53 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (17) | Versione per la stampa


2 aprile 2008

Grazie degli auguri !

Amici tutti, ciao!
Non scrivo più perchè non mi va di piangermi addosso e nemmeno la compassione. Preferisco la "passione"!
Come sto? Non so più!
In tre mesi due ricoveri d'urgenza per avvelenamento da farmaci, o forse sono solo io che non li reggo.
Poi esco, piano piano mi riprendo e sto bene. Mi ritorna un bell'aspetto, ma sulla carta non è così. E allora mi propongono altri farmaci senza garanzie, mi spaventano, mi minacciano.
Io faccio resistenza passiva, contratto settimama per settimana di libertà, mi curo con i miei sistemi, ma ho sempre tanta paura e ansia.
Com'è difficile per me essere una paziente, visto che non ho mai avuto molta fiducia nella medicina tradizionale! E purtroppo i risultati mi danno ragione!
Grazie per tutti gli auguri che mi avete mandato, sia di Pasqua che di sostegno.
Mi manca un po' l'energia e l'entusiasmo per rispondere ad uno ad uno.
Prendetemi così come sono, per ora.
Un bacione a tutti
Susy




permalink | inviato da ioelui il 2/4/2008 alle 15:3 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (21) | Versione per la stampa


26 febbraio 2008

Clemente Mastella

 


Oggetto: In: I: IL POVERO MINISTRO DELLA GIUSTIZIA



Il Ministro della Giustizia, Clemente Mastella e sua moglie Sandra
Lonardo hanno due figli, Elio e Pellegrino. Pellegrino è sposato a sua
volta con Alessia Camilleri. Una bella famiglia come le altre, ma con
qualcosa in più. Per sapere cosa, partiamo dal partito di Clemente
che, come i più informati sanno, si chiama Udeur. L'Udeur, in quanto
partito votato dall'1,4% degli italiani adulti, ha diritto ad un
giornale finanziato con denaro pubblico.
Si chiama "Il Campanile", con sede a Roma, in Largo Arenula 34. Il
giornale tira circa 5.000 copie, ne distribuisce 1.500, che in realtà
vanno quasi sempre buttate. Lo testimoniano il collega Marco Lillo
dell'Espresso, che ha fatto un'inchiesta specifica, sia un edicolante
di San Lorenzo in Lucina, a due passi dal parlamento, sia un'altro nei
pressi di Largo Arenula.
Dice ad esempio il primo: "Da anni ne ricevo qualche copia. Non ne ho
mai venduta una, vanno tutte nella spazzatura!".
A che serve allora -direte voi- un giornale come quello?
Serve soprattutto a prendere contributi per la stampa.
Ogni anno Il Campanile incassa 1.331.000euro. E che fara' di tutti
quei soldi, che una persona normale non vede in una vita intera di
lavoro?
Insisterete ancora voi. Che fara'?
Anzitutto l'editore, Clemente Mastella, farà un contratto robusto con
un giornalista di grido, un giornalista con le palle, uno di quelli
capace di dare una direzione vigorosa al giornale, un opinionista,
insomma. E così ha fatto. Un contratto da 40.000 euro all'anno. Sapete
con chi?
Con Mastella Clemente, iscritto regolarmente all'Ordine dei
Giornalisti, opinionista e anche segretario del partito. Ma è sempre
lui, penserete!
Che c'entra? Se è bravo! Non vogliamo mica fare discriminazioni
antidemocratiche.
Ma andiamo avanti.
Dunque, se si vuol fare del giornalismo serio, bisognerà essere
presenti dove si svolgono i fatti, nel territorio, vicini alla gente.
Quindi sarà necessario spendere qualcosa per i viaggi. Infatti Il
Campanile ha speso, nel 2005, 98.000 euro per viaggi aerei e
trasferte. Hanno volato soprattutto Sandra Lonardo Mastella, Elio
Mastella e Pellegrino Mastella, nell'ordine.
Tra l'altro, Elio Mastella è appassionato di voli. Era quello che fu
beccato mentre volava su un aereo di Stato al gran premio di F1 di
Monza, insieme al padre, Clemente Mastella, nella sua veste di amico
del vicepresidente del Consiglio, Francesco Rutelli. Ed Elio Mastella,
che ci faceva sull'aereo di Stato?
L'esperto di pubbliche relazioni di Rutelli, quello ci faceva!
Quindi, tornando al giornale. Le destinazioni. Dove andranno a fare il
loro lavoro i collaboratori de Il Campanile? Gli ultimi biglietti
d'aereo (con allegato soggiorno) l'editore li ha finanziati per
Pellegrino Mastella e sua moglie Alessia Camilleri Mastella, che
andavano a raggiungere papà e mamma a Cortina, alla festa sulla neve
dell'Udeur.
Siamo nell'aprile del 2006. Da allora -assicura l'editore- non ci sono
più stati viaggi a carico del giornale. Forse anche perché è
cominciata la curiosità del magistrato Luigi De Magistris, sostituto
procuratore della Repubblica a Catanzaro, il quale, con le inchieste
Poseidon e Why Not, si avvicinava ai conti de Il Campanile.
Ve lo ricordate il magistrato De Magistris? Quello a cui il ministro
della Giustizia, Clemente Mastella, mandava tutti quei controlli, uno
ogni settimana, fino a togliergli l'inchiesta? Ve lo ricordate? Bene,
proprio lui!
Infine, un giornale tanto rappresentativo deve curare la propria
immagine.
Infatti Il Campanile ha speso 141.000euro per rappresentanza e
22.000euro per liberalità, che vuol dire regali ai conoscenti. Gli
ordini sono andati tra gli altri alla Dolciaria Serio e al
Torronificio del Casale, aziende di Summonte, il paese dei cognati del
ministro:
Antonietta Lonardo (sorella di Sandra) e suo marito, il deputato Udeur
Pasquale Giuditta.
Ma torniamo un attimo agli spostamenti. La Porsche Cayenne (4000 di
cilindrata) di proprietà di Pellegrino Mastella fa benzina per
2.000euro al mese, cioè una volta e mezzo quello che guadagna un
metalmeccanico.
Sapete dove? Al distributore di San Giovanni di Ceppaloni, vicino a
Benevento, che sta proprio dietro l'angolo della villa del Ministro,
quella con il parco intorno e con la piscina a forma di cozza. E
sapete a chi va il conto?
Al giornale Il Campanile, che sta a Roma. Miracoli dell'ubiquità.

La prossima volta vi racconto la favola della compravendita della sede
del giornale. A quanto è stata comprata dal vecchio proprietario,
l'Inail, e a quanto è stata affittata all'editore, Clemente Mastella.
Chi l'ha comprata, chiedete?
Due giovani immobiliaristi d'assalto:
Pellegrino ed Elio Mastella.


Mauro Montanari-Corriere d'Italia/News ITALIA PRESS

BISOGNA FARLE GIRARE STE COSE x TUTTI SIA A DESTRA CHE SINISTRA...








permalink | inviato da ioelui il 26/2/2008 alle 10:52 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (22) | Versione per la stampa


12 febbraio 2008

Mi sono persa?

Cari amici,
cura già sospesa!
Effetto devastante, sono uno straccio senza sangue!
L'Africa è lontana, la scienza brancola nel buio, io sono in un oceano di tempesta e non trovo uno scoglio dove aggrapparmi.
Dentro di  me è ancora tutto buio. Fuori, le prime gemme spingono per anticipare la primavera, ma il mio cuore è stanco.
La brace non è spenta, ma il fuoco va riattivato.
Ho bisogno di una scintilla di speranza, uno spiraglio di luce.
Cullerò questa povera bimba che ha solo voglia di dormire.
La condurrò nel Sahara sconfinato ad ammirar le stelle e ad ascoltare i suoni del vento.
Risorgerà ancora, ci vorrà tempo e poi tutto apparterrà al passato.
Susy




permalink | inviato da ioelui il 12/2/2008 alle 14:29 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (21) | Versione per la stampa


16 gennaio 2008

Che dire...

 

Vorrei scrivere di cose belle, vorrei tornare con la mente ai miei ricordi piacevoli, vorrei raccontare gli episodi più stravaganti della mia vita movimentata, vorrei condividere le mie riflessioni, ma mi sento soffocare dal panico. Non ho più nessun controllo sulla mia mente. Non ho voglia di veder nessuno, non ho voglia di sentire nessuno.

Nessuna parola riesce ad essermi di conforto, la mia disperazione prevale su tutto.

Da una settimana circa, da quando ho aperto la maledetta busta delle mie analisi, sono concentrata su ogni minimo dolorino, possibile sintomo della ripresa della malattia.

Sono andata al mio appuntamento a Niguarda.

Il viso della dottoressa era serio e professionale, il tono secco e deciso.

- Signora, bisogna intervenire in fretta! Abbiamo altre possibilità, farmaci forti, tossici, con una marea di contro indicazioni, ma abbiamo i mezzi per contrastarle. Questa è una malattia rognosa, difficile da eliminare, ma la ricerca sta facendo passi da gigante. Usciranno ancora altri farmaci sempre più mirati, intanto lei deve tener duro!

Si è vero, intanto io devo tener duro, sperare che non mi partano altri organi, oltre al midollo osseo e quindi al sangue, alla schiena che è già crollata ed è in parte cementata e al femore che è inchiodato da poco e non ancora a posto del tutto.

Io devo tener duro. Dovrò stare riguardata perché si abbasseranno le mie difese immunitarie e sarò a rischio infezioni, come dopo l’autotrapianto.

Quindi, devo mollare il mio costosissimo abbonamento in un club con piscina e area termale che mi piaceva tanto. Mio nipote mi aveva appena regalato dagli USA un I-Pod fantastico con cuffie e rivestimento per l’acqua, da usare quando si nuota.

Di nuovo niente cinema, teatri, luoghi pubblici, supermercati, cene a casa di amici.

Ancora tanto tempo a casa nella mia poltrona reclinabile a guardare le piante del terrazzo senza poter mettere le mani nude nella terra. Attenta a tutti i microbi!

Per fortuna c’è la musica ed il PC con internet e un blog aperto un anno fa, quando ero già in dirittura d’arrivo e sulla buona strada per cercare di uscire da questo tunnel.

Già perché la prima botta l’avevo ricevuta a gennaio 2006, quando mi avevano ricoverata d’urgenza a Niguarda per un Mieloma multiplo con cedimenti vertebrali e un sacco di buchi nelle ossa.

Un anno di cure, cicli di chemio, i capelli che non facevano in tempo a crescere che già ricadevano.

Lacrime e paura, la mente inchiodata sul “ perché ? “

Non riuscire a farsene una ragione.

Tutte le persone attorno addolorate che ti guardano con tenerezza, compassione e ansia e non sanno trovare le parole per rincuorarti perché non ci sono parole.

No, adesso come allora, non mi lascerò andare.

Non mi lascerò portar via così facilmente, ma vorrei tanto non andare in pezzi  un poco per volta!

Io vorrei vivere, non passare il tempo che mi resta a curarmi.

 

Se qualcuno di voi conosce una persona che è stata colpita da questa specifica malattia e ce l’ha fatta a vivere un a vita decorosa, per favore mettetemi in contatto!

 

Per tutti: basta un semplice esame del sangue che si chiama Elettroforesi delle siero proteine per fare una prevenzione adeguata.

 

Aggiungo la mia mail al mio profilo per chi volesse mettersi in contatto con me.

 




permalink | inviato da ioelui il 16/1/2008 alle 17:55 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (45) | Versione per la stampa


10 gennaio 2008

Lui è tornato.

Speravo che il 2008 potesse essere un buon anno per me ed il mio compagno Enrico, invece parte malissimo!
Lui, il Mieloma, è ritornato in pieno! Il mio picco di gammaglobuline è risalito in maniera prepotente, i miei esami sono tutti sballati.
Sono in attesa urgente di un colloquio con i medici per studiare una nuova strategia per abbattere il Maledetto, ma so già che questo comporterà un altro periodo durissimo, di fastidi e sofferenze. Di nuovo un lungo inverno tra casa e l'ospedale.
Di nuovo lunghe attese, trasfusioni, farmaci pesanti, chemio e quant'altro in mezzo a gente pallida e triste, angosciata e silenziosa, ognuno chiuso nel suo dolore!
No, non ne avevo proprio voglia!
Speravo di vivere finalmente una vita normale.
Non ho nemmeno più voglia di scrivere e raccontare spaccati della mia vita. Non trovo la forza.
Mi ero sforzata di essere positiva, disciplinata, di credere fermamente nelle mie potenzialità di auto guarigione.
Il mio femore mi dava buone soddisfazioni, mi sentivo fortunata e quasi felice!
Ora ho un macigno sul cuore che mi impedisce di respirare e la paura mi sta invadendo ogni spazio del mio corpo.
Non so più cosa fare!
Scusatemi




permalink | inviato da ioelui il 10/1/2008 alle 15:36 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (17) | Versione per la stampa
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